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Malformazione di Chiari 1 e Siringomielia, la storia di Amalia

Dall'Aismac un sostegno ai pazienti con Malformazione di Chiari 1 per condividere la propria esperienza

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La vita è come un libro fatto di tante pagine bianche che noi ogni giorno riempiamo con le nostre storie.
Fiumi di inchiostro scorrono su quei fogli bianchi ininterrottamente mettendo per iscritto le nostre emozioni, le nostre paure, i nostri sogni, le nostre speranze. Ma ci sono anche pagine tristi che vorremmo strappare, ritornare indietro e riscriverle in maniera diversa. Questo, però, il libro della vita non lo consente. E allora non resta altro che condividere quelle pagine con chi può capire, in uno scambio reciproco di sostegno e speranze.

Il libro della vita di Amalia, una donna come tante, fino a qualche anno fa racchiudeva pagine ricche di amore e di emozioni: una casa, un matrimonio, i figli fino a quel giorno, quel terribile giorno, quando ha scoperto di essere affetta dalla Malformazione di Chiari e dalla Siringomielia. Da quel momento la sua vita non è stata più la stessa…

Amalia quando hai scoperto di essere affetta dalla Malformazione di Chiari 1 e dalla Siringomielia?

“Era luglio 2002”

Cosa è accaduto dopo. Come è cambiata la tua vita?

“La mia vita è cambiata completamente da quel momento. Ricordo che appena saputa la notizia lessi su un’enciclopedia che cos’era la malformazione di Chiari e mi resi subito conto che tutto quanto era scritto lì io lo sentivo dentro di me. Mi sembrava che una grossa quantità di acqua bollente mi fosse caduta addosso in quell’attimo. Mi misi a letto e piansi e continuai a piangere per 5-6 giorni. Mi sono sentita spenta e morire dentro. Vedevo il mio futuro senza speranze, vedevo la morte davanti a me. I primi tre mesi sono stata malissimo.

Come te ne sei accorta che si trattava di malformazione di Chiari 1?

“Avvertivo un continuo mal di schiena. Ma non si riusciva a capire quale fosse la causa. Dopo diversi cicli di terapie tra cui anche massoterapia e l’assunzione di farmaci il mio problema non accennava a diminuire. Soprattutto la massoterapia è stata letale perché lavorando coi massaggi sulla compressione il dolore aumentava. Accadde che la mia schiena si bloccò. Il fisiatra pensò subito ad un problema di natura psicologica. Io gli risposi che non era possibile e che i miei disturbi erano di natura fisica. Fu a quel punto che lui mi consigliò di fare una risonanza magnetica. E fu così che la malattia venne alla luce. Dopo il mio primo ricovero in un’importante struttura ospedaliera del mezzogiorno, è iniziato il mio calvario. Purtroppo sono pochi i medici che conoscono e studiano la Malformazione di Chiari e la Siringomielia.

Ci parli un po’ di questa malattia? In cosa consiste?

“La Malformazione di Chiari 1 è una malattia rara che consiste nel fatto che il cervelletto è fuori sede e appoggiato sul midollo spinale. Ciò provoca una lesione, la cavità siringomielica dove si addensa del liquor che mi provoca dei fastidi: mal di testa, mal di schiena, problemi visivi, l’addormentamento degli arti superiori. Questa è una malattia degenerativa che peggiora col passare del tempo.”

I medici ti hanno mai consigliato di sottoporti ad un intervento chirurgico? Hai paura?

“Ho tanta paura. In un primo momento i medici mi hanno proposto l’intervento ma successivamente mi sono rivolta ad un medico e professore esperto che mi ha consigliato di non sottopormi a nessun intervento e cercare di andare avanti il più possibile. Preferisco finire sulla sedia a rotelle ma non ho intenzione di operarmi.”

A tutte le persone affette dalla malformazione di Chiari 1 cosa ti senti di dire?

“Di combattere per prima cosa. Di non arrendersi mai. Mi sono sentita per tanto tempo una persona negativa ed ho capito che invece bisogna pensare positivo. Meglio prendere le cose con sorriso. Per troppo tempo sono stata male anche a livello psicologico. Ormai sono rassegnata! Devo convivere con la malattia”.

Soffrire di una malattia rara ti fa sentire diversa?

“No, non mi fa sentire diversa. E’ un modo per fare capire ai miei figli come vivere la vita. Ho i miei tempi, ma non mi sento diversa.”

Quanto ti aiuta parlarne?

“Tanto perché mi aiuta a superare anche ciò che inconsciamente ho racchiuso dentro di me. Mi aiuta molto parlarne.”

Allo stato attuale ci sono strutture che si occupano di Malformazione di Chiari 1 e Siringomielia?

“Oltre alle strutture ospedaliere tra cui il secondo Policlinico di Napoli c’è l’Aismac, un’associzione che si occupa di questa malattia rara.”

Cosa rappresenta l’Aismac per te?

“E’ una fonte importante per la ricerca nella speranza che si ottengano presto dei risultati. L’Aismac è stata un sostegno per me soprattutto dal punto di vista morale.”

Per contatti: aismac.campania@gmail.com

Amalia